30 Millionen Menschen in Europa sind von einer seltenen Krankheit betroffen. Die Symptome seltener Krankheiten sind komplex, chronisch und führen für die Betroffenen zu massiven Belastungen und Einschränkungen. Darüber hinaus stellt die Organisation und Koordinierung von Pflege die Betroffenen und ihre Familien vor eine Herausforderung. Genau an diesem Punkt setzte INNOVCare (Innovativer patientenzentrierter Ansatz für die Bereitstellung von Sozialleistungen für PatientInnen mit komplexen Bedürfnissen) an. Das dreijährige Projekt zielte darauf ab, die Lücke in der Koordinierung von medizinischen, sozialen und andren unterstützenden Diensten in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union schließen.
Im Rahmen des Projekts wurde in Salaj/Rumänien ein Case Management-Ansatz implementiert und getestet, der Betroffene und ihre Familienmitglieder bei der Organisation von Pflege, Arztterminen und Integrationsangeboten unterstützt. Das ZSI evaluierte die Wirkung des über das Expertisezentrum NORO angebotenen Case Managements. Das Experiment zeigte, dass die Patient_innen durch das Case Managment besser über ihre Krankheit, bestehende Pflegeangebote und ihre Rechte informiert waren, ihren Zustand besser erklären konnten und so ein höheres Vertrauen in ihre eigenen Kompetenzen gewonnen haben.
Außerdem untersuchte das ZSI wie integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten in anderen europäischen Staaten und in anderen Teilen Rumänien umgesetzt werden kann. Gemeinsam mit PolitikerInnen, PatientInnenvertreterInnen und anderen ExpertInnen wurden Chancen und Hindernisse auf europäischer, lokaler und nationaler Ebene diskutiertund Potenziale zur Weiterentwicklung identifiziert.
Bei der Abschlusskonferenz formulierten die INNOVCare Partner acht Empfehlungen zur Implementierung von integrierter Versorgung und einer besseren Koordination im Gesundheits- und Sozialwesen. Sie zeigen auf, wie die Lebensqualität von Patient_innen und ihrer pflegenden Angehörigen verbessert werden kann und zeigen Entwicklungspotentiale in Richtung einer inklusiveren Gesellschaft auf.
Die Konferenz wurde aufgezeichnet und kann im Internet angesehen werden. Alle Präsentationen und bisherigen Ergebnisse sind auf der INNOVCare-Webseite zugänglich. Die Abschlussberichte werden voraussichtlich Ende November auf der ZSI-Webseite und der INNOVCare-Webseite zugänglich sein.
